Jak rozmawiać
Polscy lekarze nie potrafią rozmawiać z chorymi. Często uważają, że to strata czasu, skoro mają do dyspozycji nowoczesne leki. A przecież rozmowa to terapia.
Diagnozy nie można wysłać e-mailem lub SMS-em. Trzeba ją przedstawić bezpośrednio. Amerykańscy onkolodzy przechodzą specjalne kursy, by nauczyć się informowania pacjenta o najgorszym: niepowodzeniu terapii lub nawrocie choroby. – W mózgu człowieka, który otrzymuje taką informację, reaguje tzw. zakręt obręczy odpowiedzialny za intensywne emocje i instynkty. Do pacjenta początkowo nie docierają żadne słowa, wielu uważa, że lekarz lekceważy jego cierpienie – tłumaczy dr Walter Baile, psychiatra z Centrum Nowotworów w Houston. Jednak chorzy chcieliby znać prawdę, bo aż 96 proc. Amerykanów nie wyobraża sobie otrzymania optymistycznej, ale z litości fałszywej diagnozy. Z kolei 66 proc. podejrzewa, że lekarze nie przedstawili im pełnych wyników. Jak pokazał sondaż Reader’s Digest Europe Health, co piąty Europejczyk uważa, że jest źle poinformowany o stanie swojego zdrowia. Najlepiej powiadomieni są Szwajcarzy i Niemcy (ok. 40 proc.), niepokoi zaś to, że tylko 10 proc. Polaków „ma dość dobrą wiedzę”.
Mówić po ludzku
W Polsce sztuka rozmowy z pacjentem dopiero raczkuje. Trudno za taką uznać działalność infolinii firm farmaceutycznych, gdzie, owszem, z pacjentem rozmawiają specjaliści, ale ich zadaniem jest przekonać chorego do zakupu leku ich sponsora.
Tym większą furorę robią wyznania znanych osób, które decydują się publicznie mówić o swojej walce z chorobą. Krystyna Kofta, autorka „Lewej. Wspomnienie prawej”, do dziś odpowiada na dziesiątki e-maili. Kobiety pytają o najlepszą po amputacji piersi bieliznę, o seks, o przerzuty. Na promocję „Wygrać życie”, książki Kamila Durczoka, przyszli głównie chorzy lub chcący wyrzucić swoje lęki. Publiczne wyznanie telewizyjnego prezentera dodało im sił. To Durczok, a nie lekarze, miał wpływ na decyzję chorego, który w dzień po telewizyjnym, 30-sekundowym wyznaniu prezentera przysłał maila: „Wysłuchałem pana i pomyślałem – OK, dam się pokroić”. Obowiązkową lekturą osamotnionych chorych są też książki o Lance’ie Armstrongu, odnoszącym największe sukcesy sportowe po zwyciężeniu raka.
Jedną wielką rozmową są spotkania Amazonek, zastępujące kontakty z psychoonkologiem. W Polsce jest ich 30. Osób, które usłyszą diagnozę: „rak” – około sto tysięcy rocznie.
Chorzy na raka prostaty znajdują wsparcie w grupach Gladiatorów.
– Najstraszniejsze jest dwutygodniowe czekanie na wynik biopsji – mówi przewodniczący Jan Kwiecień. – Lekarze robią swoje, to my wspieramy kolegę, gdy wynik jest niedobry.
Jednak ani Amazonki, ani Gladiatorzy nie zastąpią psychologów i psychoterapeutów. Choroby, szczególnie przewlekłe, często wywołują depresję. 60 proc. chorych na cukrzycę ma problemy psychologiczne, bo boi się konsekwencji schorzenia. Jak twierdzi prof. Jan Tylka z Instytutu Kardiologii w Aninie, depresja cztery razy bardziej zwiększa ryzyko zawału. – W chorobach krążenia wyleczenie kogoś z problemami psychicznymi jest prawie niemożliwe – dodaje.
Tymczasem polski lekarz poświęca pacjentowi statystycznie ok. siedmiu minut. W tym czasie może jedynie przekazać podstawowe informacje. Między innymi dlatego chory potraktowany jak popsute urządzenie idzie po pomoc do znachora, który i wysłucha, i pocieszy. Z ankiet przeprowadzonych w warszawskim Centrum Onkologii wynika, że w czasie 20-minutowej wizyty (onkolodzy osiągają czas powyżej średniej) tylko minuta przeznaczona jest na pytania pacjenta. A przecież chorzy nie znają większości terminów używanych przez lekarzy. W efekcie co drugi uważa, że nie dowiedział się niczego o przyczynie choroby, a tyle samo pacjentów po kolejnym, równie hermetycznym spotkaniu, przestaje stosować się do zaleceń lekarza.
Jak prosić o serce
Nieumiejętność rozmowy, a nie brak pieniędzy, hamuje rozwój transplantologii w Polsce. W Klinice Chirurgii Serca Collegium Medicum wykonano w zeszłym roku 10 przeszczepów, najmniej w historii ośrodka. Wcześniej robiono ich nawet 70. Teraz psycholodzy i aktorzy Teatru Stu prowadzą warsztaty dla lekarzy, aby nauczyć ich rozmowy z rodziną potencjalnego dawcy.
– Lekarz albo boi się rozmawiać z najbliższymi zmarłego, albo zachowuje się jak ktoś przedstawiający niestosowną propozycję. Trudno się dziwić, że ludzie odmawiają – mówi prof. Wojciech Rowiński, krajowy konsultant ds. transplantologii. To nie takie proste. Dlatego w Krakowie aktorzy prezentują różne techniki prowadzenia rozmów z rodziną. Psycholog Jolanta Siwińska tłumaczy, że rodzinie trzeba przedstawić wszelkie możliwe wyniki badań świadczące o tym, że pacjenta nie da się uratować. Wskazane jest podkreślenie, że umierający był życzliwy ludziom i na pewno chciałby, by jego narządy pomogły innym. Powodzenie takiej rozmowy oznacza życie jednej ze stu osób czekających na przeszczep w krakowskiej klinice.
Praktyka jest taka, że na odczepnego rozmawia się z bliskimi osób dializowanych. O możliwości przeszczepu rodzinnego sucho się informuje. Dlatego w Polsce jest ich niecały procent, a np. w USA co druga nerka pochodzi od żywego dawcy.
Tego wyleczyĆ siĘ Nie DA
Kobietom trudno jest zrozumieć, co oznacza zły wynik USG lub badań prenatalnych. Lekarze sami z siebie niewiele wyjaśniają, a one, w nerwach albo zwyczajnie ze strachu, nie pytają. Z niepokojem zostają same. Rzadkie choroby genetyczne zwykle wywołują panikę na całym oddziale położniczym. Jedna z matek wspomina, że najpierw lekarz rzucił nazwę jakiejś choroby, a potem podsumował: „Tego się nie wyleczy”.
Dr Danuta Kopeć, psycholog z Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, zauważa, że chwilę później następuje „fragmentaryzacja osoby”. Dziecko traci imię, a staje się Zespołem X, padają obce nazwy nie tylko schorzeń, ale też metod rehabilitacji, np. Domana, dwuczłowieka, program oregoński. To bardziej osłabia, niż dodaje sił do walki z chorobą.
Z badań prof. Ewy Pisuli z Uniwersytetu Warszawskiego wynika, że rodzice nie są zadowoleni ze sposobu, w jaki lekarze informują o stanie zdrowia ich dzieci. Za często słyszą słowo „nigdy”, co wywołuje ich frustrację i opóźnia decyzję o rozpoczęciu rehabilitacji.
Hanna Maciejewska, babcia Filipa z tzw. Zespołem Kociego Krzyku (nazwa pochodzi od charakterystycznego płaczu dziecka) założyła Stowarzyszenie Gen, dla rodziców „dzieci genetycznych”. To tam większość z nich usłyszała: „Nie porównuj swojego dziecka z innym dzieckiem, ale zawsze z nim samym”. To rada dr Sabiny Stengel z Uniwersytetu Monachijskiego, która zaleca także, by jak najszybciej pochować wspomnienia o oczekiwaniu na mający się urodzić ideał.
Zła rozmowa szkodzi zawsze, opóźnia także leczenie psychiatryczne i terapię uzależnień.
– Tylko sześć procent lekarzy pyta pacjentów np. z nadciśnieniem o nadużywanie alkoholu, a to wiedza niezbędna, by wprowadzić prawidłowe leczenie – mówi prof. Bohdan Woronowicz z Instytutu Psychiatrii i Neurologii.
Osobnymi schorzeniami, w których brak rozmowy opóźnia terapię i powoduje, że jest mniej skuteczna, są tzw. wstydliwe choroby, i to nie tylko weneryczne. Trudna jest rozmowa z trzema milionami Polek przechodzącymi menopauzę. Nie wiadomo, ile z nich zmarło, bo nikt im nie powiedział, że w tym okresie życia ich serce jest bardziej podatne na zawały. Ukrywane przez pacjentów i lekceważone przez lekarzy są problemy ze słuchem. Prof. Henrykowi Skarżyńskiemu, dyr. Instytutu Zaburzeń Słuchu i Mowy, nie udało się namówić żadnej ze znanych osób, które się u niego leczą, by swym autorytetem zachęciła Polaków do badania słuchu.
Lista wstydliwych chorób jest zdumiewająco długa. Nie wiadomo, jak mówić o profilaktyce gruźlicy kojarzonej z biedą, nietrzymaniu moczu lub o raku szyjki macicy. Kiedy prof. Jan Zieliński z warszawskiego Centrum Onkologii rozpoczynał akcję propagującą cytologię jako najlepszą profilaktykę, wiedział, że „szyjka macicy” nie może pojawić się w nazwie. Akcja nosi miano „Różowa konwalia”. – Rak piersi jest bardziej medialny, są kobiety, które mówią o swoim dramacie i dlatego namawianie przez nie na mammografię jest łatwe – mówi prof. Zieliński. – Niestety, nie znalazłem pacjentki, która zgodziłaby się opowiedzieć publicznie o raku szyjki macicy. Dla lekarzy też jest to trudny temat. Ten opór w rozmowie opóźnia diagnozę – dodaje profesor. W jego placówce jest „klinika nowotworów narządów płciowych kobiecych”, bo słowo „macica” uznano za nieeleganckie.
PREZENTACJE DOMÓW
dolnośląskie