Jakie są potrzeby opiekuna?
UZNANIE ROLI OPIEKUNA
Ważne jest, aby opiekun czuł, że jego wysiłek jest dostrzegany, doceniany i respektowany przez wszystkich, z którymi ma on kontakt, w szczególności z lekarzami i pracownikami socjalnymi. W miarę rozwoju choroby opiekun staje się łącznikiem pomiędzy chorym a światem zewnętrznym, To on podejmuje w imieniu chorego ważne decyzje życiowe. Czy aby mógł podejmować niektóre z nich konieczne jest ubezwłasnowolnienie jego bliskiego? Nie. Uważamy, że ta przykra i żmudna procedura może być zastąpiona stworzeniem statusu prawnego opiekuna osoby chorej na chorobę Alzheimera.
WSPARCIE PSYCHICZNE
Około 70% opiekunów cierpi z powodu ciągłego stresu, a ok. 50% z powodu depresji. Mówi się o statystycznie istotnej nadumieralności opiekunów. Wieloletnia opieka wypala ich psychicznie. Z czasem chorzy przestają poznawać swych opiekunów, porozumiewać się z nimi, nie pamiętają wspólnych przeżyć, wspólnej historii ich życia. Choć są stale razem, to jednak opiekun czuje się osamotniony psychicznie. Nie może też oczekiwać wdzięczności chorego. Czy zatem opiekunowi potrzebne jest wsparcie psychiczne? Na pewno tak. Ideałem byłoby, aby mógł je otrzymać od wszystkich tych, z którymi się styka, a nie tylko od tych, którzy mają podobny problem, od członków Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
DOSTĘP DO INFORMACJI
Opiekun powinien mieć dużą wiedzę o chorobie Alzheimera. Musi znać objawy, jakie pojawiają się w miarę rozwoju choroby, aby potrafił radzić sobie z nimi w przyszłości. Musi znać swoje prawa i prawa chorego. Musi znać wszystkie źródła pomocy na jaką może liczyć poza Stowarzyszeniem.
STAŁY KONTAKT Z LEKARZEM
Choroba rodzi wiele pytań i problemów medycznych. Niektórych z nich nie da się rozwiązać bez pomocy lekarzy innych specjalizacji niż neurolog czy psychiatra (takich jak dermatolog, chirurg czy laryngolog). Często jeszcze lekarze i pozostały personel w przychodniach rejonowych nie rozumieją (a może nie wierzą), że każda wizyta z chorym w ośrodku zdrowia, a szczególnie długie czekanie pod gabinetem jest dla chorego ogromnym stresem a dla jego opiekuna poważnym obciążeniem. Dlatego też ci właśnie chorzy powinni mieć prawo do przyjęcia poza kolejnością, czy też po niedługim tylko oczekiwaniu. Chorzy leżący zaś - do wizyt domowych lekarzy specjalistów.
POMOC W OPIECE NAD CHORYM POTRZEBUJĄCYM STAŁEJ OPIEKI
Choroba Alzheimera może trwać od 8 do 14 lat. Nawet najbardziej odporni fizycznie i psychicznie opiekunowie nie mogą przez tak długi czas sprawować opieki nad chorym bez pomocy innych. Opiekunowi potrzebna jest regularna pomoc instytucji do tego powołanych, np. ośrodków pomocy społecznej. Ta pomoc może wyrażać się także w serdeczności i życzliwości bliskich, znajomych i ludzi obcych.